Torna “Rari in rete”, l’evento dedicato alle malattie rare

Giovedì 29 febbraio nel Salone di rappresentanza dell’AOU AL convegno e concerto gospel

Il 29 febbraio è sicuramente un giorno raro, come lo sono le malattie al centro della Giornata mondiale che cade proprio in questa data. E così quest’anno l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Alessandria proporrà proprio giovedì prossimo la seconda edizione di “Rari in rete”, l’evento che vedrà protagonisti i pazienti, le associazioni e i professionisti del Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare, il cui Referente è Roberto Santi, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi.

Il programma prevede l’apertura dei lavori alle ore 16,30 nel Salone di rappresentanza dell’AOU AL in via Venezia 16 con i saluti istituzionali del Direttore Sanitario Luciano Bernini, del Direttore del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (DAIRI) Antonio Maconi, e del Direttore del DiSIT di UPO Guido Lingua.

Le relazioni saranno poi dedicate alle malattie rare in Piemonte, con l’intervento di Dario Roccatello del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, e alle “Malattie rare all’AOU AL: progetto innovativo per un management integrato”, con la relazione del referente Roberto Santi.

Ampio spazio sarà poi dato anche alle associazioni dei pazienti che quotidianamente interagiscono attivamente da un lato con i professionisti dell’Azienda e dall’altro con le famiglie: «Il ruolo delle associazioni – ha spiegato Roberto Santi – è fondamentale: è per questo motivo che abbiamo deciso di renderle protagoniste con un momento dedicato interamente a loro, dove potranno spiegare ai presenti le proprie attività e distribuire materiale informativo. L’obiettivo sarà poi quello di realizzare una rete con loro che possa coordinare le molte attività che già svolgono all’interno dell’AOU AL».

Terminato il convegno, infatti, i partecipanti a “Rari in rete” potranno dunque visitare le postazioni delle associazioni che hanno aderito alla giornata, per poi tornare nel Salone di rappresentanza ad ascoltare alle 18,10 il concerto dei Joy Gospel Singers, formazione che ha tenuto dal 2000 oltre 600 esibizioni, collaborando con artisti a livello nazionale e internazionale. Un’ora di coinvolgente musica per concludere un’importante giornata di sensibilizzazione e di informazione sulle malattie rare.

Come specificato nel sito www.malattierare.gov.it, in Italia, in linea con l'Europa, una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ad oggi si conoscono oltre 7000 malattie rare accomunate dalla complessità clinica, ma ampiamente diversificate fra loro per eziopatogenesi (cioè causa e sviluppo della malattia), sintomatologia e organi coinvolti.

Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, ma altre possono essere determinate da infezioni (batteriche o virali), allergie, o sono dovute a fattori degenerativi, neo proliferativi, teratogeni (cioè agenti chimici, fisici o biologici che danneggiano direttamente il feto a dosi innocue per la madre) o dall'interazione tra cause genetiche e ambientali.